Vitaspan
En julio, mi mamá, Lotti, viajó de Córdoba a Portugal para pasar unos meses con mi hermana, Barbara, cerca de Lisboa. Tiene 78 años, es independiente, y había esperado ese viaje todo el año.
A principios de agosto estaba cansada de una manera que no se le pasaba, y tenía las piernas hinchadas. El 13 de agosto, los estudios le encontraron coágulos en los pulmones. Empezó con un anticoagulante y nos dijimos que lo peor ya había pasado.
Dos semanas después me llamó Barbara. Mamá estaba pálida, le faltaba el aire, casi no podía mantenerse en pie. En la guardia, su hemoglobina estaba en 4,3. Para una mujer de su edad tendría que rondar 12. Esa noche necesitó transfusiones, y los médicos le suspendieron el remedio que le protegía los pulmones, porque la estaba haciendo sangrar.
Tratar de entender desde lejos
Yo estaba a un océano de distancia. Lo que me llegaba, me llegaba en pedazos: la foto de una epicrisis por WhatsApp, un audio de Barbara desde un pasillo del hospital, una hoja de laboratorio llena de abreviaturas. Todo en portugués. La cardióloga, los gastroenterólogos y los clínicos tenían cada uno una parte del panorama, y cada uno tenía razón sobre su parte.
Me quedaba despierto a las dos de la mañana traduciendo un párrafo a la vez, tratando de entender qué números importaban y qué tenía que preguntar. Barbara cargaba con la parte más difícil. Estaba al lado de la cama todos los días, hablando con los médicos y cuidando a Mamá, y a la noche contestaba mis preguntas. En pocas semanas había armado un archivo de 73 páginas con informes, imágenes y recetas. Estaba todo ahí. Ninguno de los dos podía entenderlo.
Hubo días de esperanza. El 7 de septiembre los médicos por fin encontraron de dónde sangraba: unos vasos sanguíneos frágiles en la pared del estómago. Los sellaron, volvió a la casa de mi hermana, y su hemoglobina subió otra vez a 12. Durante dos semanas sentimos que la historia tenía un final feliz.
El 28 de septiembre volvió a sangrar.
Fue el peor día. El tratamiento para un problema causaba el otro, y no parecía haber una buena opción. Con el anticoagulante, iba a seguir sangrando. Sin él, los coágulos podían volver. Me acuerdo de pensar que ni siquiera sabía lo suficiente como para saber de qué tener miedo.
Todo en un solo lugar
Esa semana dejé de intentar tenerlo todo en la cabeza. Puse cada documento en un solo lugar, leído y traducido. Puse cada valor de hemoglobina en un mismo gráfico, cada remedio con su dosis y el médico que lo indicó, cada procedimiento en una sola línea de tiempo. Cada médico tenía su lista de preguntas todavía abiertas.
Empezaron a aparecer cosas que ninguno de nosotros había visto.
- Un análisis de mayo en Córdoba, antes de que se subiera al avión, ya mostraba la hemoglobina baja, en 10,7. La anemia había empezado antes del viaje y antes de cualquier anticoagulante. Eso cambió las preguntas que hacíamos.
- Su Apple Watch había estado registrando todo ese tiempo. La frecuencia cardíaca en reposo venía subiendo desde principios de julio, y los pasos diarios venían bajando desde febrero. Nadie había mirado esos números al lado de sus análisis.
- Dos informes describían de manera distinta los coágulos de las piernas, y la epicrisis indicaba un remedio para la presión que nos habían dicho que estaba suspendido. Esas son las preguntas que quedan entre un médico y otro, y nadie las va a hacer por vos.
Cada mañana, Barbara recibía una actualización corta: qué había cambiado, por qué importaba y las preguntas para el médico de ese día, escritas en portugués para que se las pudiera mostrar, con el inglés al lado. Mamá recibía su propia copia en español, escrita para ella, para que supiera qué le pasaba a su propio cuerpo sin necesitar un traductor.
Del miedo a un plan
El 1 de octubre, el equipo le colocó un pequeño filtro temporario en la vena principal del abdomen, para que los coágulos no llegaran a los pulmones mientras no podía tomar anticoagulantes. Desde ese día, el gráfico mostró la línea subiendo: 7,2, 9,9, 10,1, 10,9 y 11,6 el 7 de octubre, el día que le dieron el alta.
Como toda su historia entraba en un archivo ordenado, un médico en la Argentina pudo revisarla de una sola vez y darnos una segunda opinión: una dosis baja de anticoagulante antes del largo vuelo de vuelta, pero solo si el sangrado seguía detenido y la próxima endoscopía mostraba que había cicatrizado. El equipo de Lisboa estuvo de acuerdo en principio y va a tomar la decisión final después de esa endoscopía.
Mamá todavía no volvió a casa. Pero por primera vez desde agosto sabemos qué viene: análisis a la semana y a las tres semanas, la endoscopía del 27 de octubre, la decisión sobre el anticoagulante, el retiro del filtro, el vuelo de vuelta y los médicos que la van a seguir en Córdoba. Sabemos quién decide cada paso y qué vamos a preguntar. El miedo no se fue, pero ahora viene con un plan.
Por qué esto se convirtió en Vitaspan
Los médicos de Mamá en Lisboa fueron excelentes. Lo que le faltaba a nuestra familia era una forma de seguirles el ritmo: entender lo que habían encontrado, acordarnos de lo que seguía pendiente y llegar a cada conversación con la pregunta correcta.
Todo lo que Barbara y yo armamos a mano ese mes es lo que hoy hace Vitaspan. Lee tus documentos médicos, aunque estén en otro idioma, muestra tus resultados en el tiempo, pone Apple Health al lado de tus análisis, guarda las preguntas pendientes para cada médico y te ayuda a mantener al tanto a tu familia.
Vitaspan no reemplaza a un médico. La hice para que la próxima familia que pase por algo así pueda acompañar mejor a los suyos, aunque esté a un océano de distancia.